Fatigabilité de la personne trisomique

 

 

La fatigabilité des personnes trisomiques m’interroge non seulement sur un problème éthique mais sur le souci d’accompagner au mieux ces personnes accueillies dans certaines structures.

En 1929, les personnes trisomiques vivaient en moyenne jusqu’à l’âge de 9 ans.

Aujourd’hui, leur espérance de vie dépasse les 55 ans. Cette avancée en âge constitue une véritable révolution. Celle-ci est due aux progrès de la médecine, qui ont permis de traiter les malformations cardiaques, respiratoires, les leucémies, l’hyperthyroïdie ou encore l’épilepsie associées au handicap.

Les vaccins ont également renforcé le système immunitaire de ces personnes. Pendant longtemps, les jeunes trisomiques mouraient avant leurs parents, à ce jour le problème est différent.

Cette bonne nouvelle de longévité à toutefois sont revers, les parents vivent moins longtemps que leur enfant, évident dans une vie dite « dans la normalité ». Mais nous verrons plus loin l’importance des parents pour ces personnes.

Un peu d’histoire.

Les personnes atteintes du syndrome de Down appelées trisomiques constituent 15 à 20% des personnes mentalement handicapées.

 

En 1929, l’espérance de vie des trisomiques était de 9 ans, en 1968 on l’estimait à 30,4 ans pour les hommes et de 28,6 ans pour les femmes, en 1978 on la chiffrait à 39,8 ans pour les hommes et 37,6 ans pour les femmes. Actuellement l’espérance de vie des trisomiques est estimée entre 50 à 60 ans (malformations congénitales : cardiaques, respiratoires…).

On remarque une augmentation de la durée de vie des trisomiques depuis quelques années en raison de l’amélioration des techniques médicales et thérapeutiques.

Là encore, de gros progrès ont été accomplis. Les séances de kinésithérapie, de psychomotricité ou d’orthophonie sont essentielles pour prévenir cette dégradation.

Néanmoins, le « mauvais tournant » survient inévitablement un jour ou l’autre. À la faveur, par exemple, d’un changement familial. Les personnes trisomiques y sont très sensibles : une sœur qui se marie, un divorce ou encore un décès. Ces personnes peuvent des années plus tard continuer à parler du décès de leurs proches tout en faisant un lien avec le décès d’un proche de l’éducateur accompagnant, parfois en étant dans une perversité excessive.

Se pose alors la question du placement.

Si l’état de la personne trisomique n’est pas trop détérioré, elle peut être accueillie en foyer.

Un lieu de vie semblable à une maison de retraite. Avec un personnel formé aux soins liés au handicap de la personne trisomique vieillissante et tous les désagréments que cette pathologie apporte.

Je m’explique, par expérience, la fatigabilité de ces personnes n’est pas un problème éducatif ni de participation à un atelier ou activités diverses, mais juste une prise de conscience sur l’âge et les dégâts physiques du à leur pathologie.

Certes il faut absolument continuer un travail de motricité qu’il soit psychique ou physique, mais ne pas être dans un trop plein d’activités et laisser place à des moments de repos pour que cette personne « se ressource ».

Une personne atteint de trisomie 21 présente en général une lenteur à « traiter » une information et à fournir une réponse. Pour autant, ce serait une erreur de penser trop vite qu’elle ne répond pas parce qu’elle ne comprend pas. Et si la réponse arrive de manière décalée dans le temps, elle peut être négligée. Attention donc à bien faire preuve de patience. La patience une des valeurs primordiales dans nos métiers, et en aparté dans notre vie de tous les jours.

Je pense que ces personnes peuvent passer à l’âge de la retraite mise en conformité par des personne dit « dans la normalité » avant soixante ans, voire soixante cinq ans ou soixante dix ans pour certains pays.

Leur espérance de vie est en moyenne entre cinquante et soixante ans, pouvons nous penser au vue de leur fatigabilité de redéfinir les activités et de se dire qu’elles peuvent vivre aussi « une préretraite aménagée » ?

Ne pas les laisser dans du non faire, mais approprier toutes sortes d’ateliers à cette fatigue dû à leur pathologie.

Cette question, il me semble, est un véritable problème institutionnel, au delà d’une situation financière qui n’est pas un prétexte d’accompagnement personnalisé, juste un moyen ou l’adaptation des plannings et la prise en charge de ces personnes qui doit être réfléchie.

La possibilité est de leur donner le véritable choix des participations sur ces activités un peu dépassées au vue de leur « âge physique ». Et le bénéfice pourrait contribuer à une meilleure intégration de cette vie en groupe.

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1 Commentaire pour "Fatigabilité de la personne trisomique"

  1. Rami dit :

    @ : expc3a9rience similaire pour nous c3a9galement. Je l ai sunevot expliquc3a9e ici, notamment la fac3a7on dont la gync3a9co nous a annoncc3a9 sans mc3a9nagement que nous avions 1/50 d avoir un enfant trisomique, risque trc3a8s fort nous disait-elle. J avais le sentiment qu il lui c3a9tait psychologiquement impossible d opc3a9rer un retournement et de constater que 1/50, c est aussi 98% de chances que ce ne soit pas le cas. Devant notre hc3a9sitation/refus de l amniocentc3a8se, elle nous a mc3aame averti que de nombreux couples parents d un enfant trisomique divorc3a7aient (c3a0 tout prendre, j avais l exemple de mes voisins d enfance, ce n c3a9tait pas une dc3a9couverte). Je lui ai fait remarquer, aussi, que le 1% de chances de fausse couche d une amniocentc3a8se n c3a9tait pas si c3a9loignc3a9e Nous avons fait faire une c3a9chographie de contrc3b4le, fac3a7on de gagner du temps, et de rc3a9flc3a9chir, malgrc3a9 tout, puisqu on nous prend c3a0 brc3bble-pourpoint. L c3a9chographe, tout en restant trc3a8s trc3a8s neutre trop de procc3a8s nous a replacc3a9s dans une dynamique positive. Il nous a, aussi, dit que les tests sanguins n avaient aucune pertinence scientifique, qu il fallait croiser de nombreux critc3a8res pour arriver c3a0 un taux qui s approche de la rc3a9alitc3a9. Je ne me souviens plus de ce taux. Je me souviens juste qu il a constatc3a9 immc3a9diatement que l c3a9chographe d avant s c3a9tait juste plantc3a9 dans la date de dc3a9but de grossesse, ce qui faussait complc3a8tement les rc3a9sultats. Si l on prenait cette mc3a9thode, notre risque se rc3a9sumait c3a0 0,5%. On l a annoncc3a9 c3a0 la gync3a9co au tc3a9lc3a9phone, qui nous a rc3a9torquc3a9 que cela restait un taux trop c3a9levc3a9 . Faut-il donc un risque c3a0 0% ? C est d autant plus stupide qu il est impossible, sauf amniocentc3a8se, de garantir ce 0%.Bref, bien c3a9videmment, un couple qui n aurait pas eu nos convictions au prc3a9alable a toutes les chances de passer par l amniocentc3a8se. Et avec l aimable pression des mc3a9decins aidc3a9s en cela par la dc3a9rive judiciaire qui les amc3a8ne c3a0 se border au maximum c3a0 avorter. a c3a9crit:le respect de le28099c3aatre humain dc3a8s le commencement de sa vieLe truc, c est que nous avons une certaine tendance c3a0 diverger, quant au commencement de la vie . Alors mc3aame que la science et la connaissance humaine a suffisamment progressc3a9 pour constater que la vie commence avant la naissance. Simone Veil elle-mc3aame : Il est de plus en plus c3a9vident scientifiquement que, dc3a8s la conception, il s agit d un c3aatre vivant Les dc3a9bats qui commencent c3a0 la suite de cette dc3a9claration se focalisent sur le fait qu elle dit c3aatre vivant et non c3aatre humain . Comme si une femme avait dc3a9jc3a0 donnc3a9 naissance c3a0 un autre c3aatre vivant qu un c3aatre humain, comme si la vie 1f40qui se dc3a9veloppe en son sein pouvait ne pas c3aatre humaine .C est dire les contorsions auxquelles on est prc3aat pour ne pas assumer le fait que c est bel et bien une vie humaine que l on interrompt. Que l on veuille le faire est une chose, mais que l on s en masque la vc3a9ritable rc3a9alitc3a9 est rc3a9vc3a9lateur. a c3a9crit:Je ne28099ai pas bien compris la teneur de ce billet.C est aussi, que l objet est diffc3a9rent du dc3a9bat habituel, et qu il est multiple. L action prc3a9cise des Amis d Elc3a9onore porte sur la stigmatisation de la trisomie 21.Elle intervient en l occurrence dans le cadre du Diagnostic Prc3a9-Implantatoire, ce qui, comme je l ai c3a9crit, rend la question plus complexe : lorsque la grossesse est naturelle, l enfant est dc3a9jc3a0 lc3a0, dans le ventre de sa mc3a8re. Lc3a0, on est au stade oc3b9 l on va implanter un fc593tus et oc3b9 l on pourrait constater que l on va volontairement implanter un fc593tus porteur de la maladie. Lorsque l on connac3aet dc3a9jc3a0 le parcours douloureux d un couple qui en passe par une/des FIV, il est difficile de dire, d un cc593ur lc3a9ger, que l on ne doit pas tenir compte de l c3a9ventuelle trisomie.Mais le fait est que le CCNE lui-mc3aame opc3a8re un traitement diffc3a9rencic3a9e surprenant. Comment se fait-il qu il c3a9crive qu une liste des maladies permettant le DPI risquerait de devenir normative, et qu elle serait discriminatoire, pour oublier ces prc3a9occupations au moment de traiter de la trisomie 21 ?J ai pensc3a9 que c c3a9tait parce que l on c3a9tait capable de dc3a9tecter la trisomie 21 durant la grossesse et que, par consc3a9quent, des parents qui sont dc3a9jc3a0 passc3a9s par une FIV seraient amenc3a9s c3a0 passer par une amniocentc3a8se et un avortement (je me fais ce raisonnement pour les besoins du raisonnement) et qu il n y aurait donc pas grand sens c3a0 procc3a9der ainsi.Mais c3a7a ne peut pas c3aatre c3a7a : sauf erreur de ma part (je ne fais qu un raisonnement logique, sans connaissance mc3a9dicale), ce que l on est capable de dc3a9tecter par un DPI, on sera capable de le dc3a9tecter durant la grossesse par dc3a9finition. Il faut que ce soit une maladie gc3a9nc3a9tique. Donc, les autres maladies gc3a9nc3a9tiques sont tout autant concernc3a9es que la trisomie 21. Alors, pourquoi ce traitement ? Parce qu il y a plus de trisomiques ? Parce que c3a7a fout plus les boules ? Je ne comprends pas le fondement du raisonnement du CCNE.Et, dans la mesure oc3b9 ce fondement n est pas comprc3a9hensible, quelle barric3a8re y a-t-il c3a0 un c3a9largissement progressif des maladies permettant de passer au DPI ? Demain, on demandera : poruquoi la trisomie 21 et pas telle autre maladie ? Et personne n aura de rc3a9ponse c3a0 donner. Et les dernic3a8res prc3a9occupations encore formulc3a9es par le CCNE seront balayc3a9es.L action des Amis d Elc3a9onore, et mon billet, c3a9voquent donc ce point. Le point est moins la question du DPI : c est, bien entendu, un autre dc3a9bat c3a9thique mais, en l occurrence, la question se pose ici c3a0 un stade oc3b9 le DPI va effectivement se faire.Mais je crois que cette action est plus large et concerne notamment la stigmatisation, la mc3a9connaissance de la trisomie 21.Mc3a9connaissance qui fait notamment qu on n imagine mc3aame pas, la plupart du temps, que l on puisse soigner la trisomie 21. C est ce qui fait que la France ne finance aucune recherche thc3a9rapeutique ! N est-ce pas hyper rc3a9vc3a9lateur ? On a baissc3a9 les bras, de ce cc3b4tc3a9-lc3a0. Et la seule solution que l on propose, c est le diagnostic, et l avortement. On sera peut-c3aatre amenc3a9s, dans quelques annc3a9es, c3a0 regarder ce que l on a fait toutes ces annc3a9es, et c3a0 se demander comment on a pu c3aatre aussi inhumains.Mais le fait que la mc3a9connaissance aille jusque dans la politique de recherche est pour le moins significatif. a c3a9crit:Ne serait-ce un facteur de raretc3a9 se28099ajoutant c3a0 celui que vous c3a9voquez? Si, effectivement, c est ce que je voulais dire, c3a9galement. Cela part d un trc3a8s bon sentiment. Cela s explique par des questions d espace, de calme etc. Mais le fait est que, du coup, ils sont c3a0 l c3a9cart de la socic3a9tc3a9 qui, n c3a9tant plus confrontc3a9e c3a0 cette diffc3a9rence-lc3a0, ne peut que la fantasmer.En revanche, cela n explique pas tout. 95% des fc593tus trisomiques sont effectivement supprimc3a9s. Et les enfants sont, gc3a9nc3a9ralement, encore avec leur famille (c est plus tard qu ils rejoignent des structures d accueil). Le fait que nous en voyons moins n c3a9tait pas lic3a9 aux structures d accueil.@ , @ : le propos de Pierre le discrc3a9dite tout seul. Son agressivitc3a9 et son ignorance sont rc3a9vc3a9latrices, notamment du fait que l ignorance alimente l agressivitc3a9.Manifestement, il ne connac3aet pas les personnes trisomiques, et il prc3a9fc3a8re imaginer qu Elc3a9onore ne peut qu c3aatre manipulc3a9e. Il n a pas vu, comme moi notamment, Vincent sur une estrade, au micro, lire ses poc3a8mes devant 50 personnes. Il n c3a9galait c3a9videmment Bernanos ou Victor Hugo mais Pierre aurait constatc3a9 avec stupeur qu une personne trisomique peut parler tout seul et faire des phrases complc3a8tes. Si, si.Et si je n ai jamais eu l occasion de demander c3a0 Vincent s il c3a9tait heureux, comment il vivait sa trisomie (par peur aussi d c3aatre indc3a9licat), je sais qu il aurait c3a9tc3a9 en mesure de me rc3a9pondre, tout seul.Mais Pierre a prc3a9fc3a9rc3a9 ne voir que le chiffon rouge de l avortement. Surtout, ne nous posons pas cette question, elle est pernicieuse et rc3a9trograde , parce que la modernitc3a9, c est la suppression des enfants trisomiques : gloire c3a0 la modernitc3a9, alors !La question de l avortement est-elle entre les lignes ? Elle est c3a9videmment lic3a9e, mais les parents d Elc3a9onore ne souhaitent apparemment pas l aborder directement : comme le dit sa mc3a8re, elle n c3a9tait absolument pas croyante quand elle a eu sa fille et son pc3a8re dit qu il faut que les parents choisissent librement, ce qui n est pas le discours d un opposant c3a0 l avortement.En ce qui concerne mes opinions, Pierre est manifestement trop jeune sur ce blog et trop pc3a9remptoire pour avoir pris la peine de se renseigner. Les autres savent que je n en fais pas mystc3a8re. a c3a9crit:Je la fais se prononcer pour le28099avortement. c2ab Si tu avais un enfant, tu aimerais que28099il soit comme toi ? c2bbParce qu une personne trisomique n est pas stupide, effectivement, elle vous rc3a9pondra non. De mc3aame que, si vous me demandez si je souhaiterais avoir un enfant trisomique, je vous rc3a9pondrai non.Sans compter que, ni dans la vidc3a9o (sauf c3a0 ce que j ai ratc3a9 quelque chose) ni dans , elle ne se prononce sur l avortement. Elle d1f40it qui elle est et elle dit qu elle est heureuse. Mais pour c3a7a aussi, on a dc3bb la manipuler, elle ne peut pas le dire toute seule

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"La valeur d'un homme tient dans sa capacité à donner et non à recevoir" – Albert Einstein